精品故事网历史故事

受尽冷落仍坚持不懈

记：为了在国内推广“生前预嘱”，您都做了些什么？

罗：2006年，我筹资创建了“选择与尊严”公益网站，并亲手设计了网站徽标。除了在网页上普及“尊严死”以及“生前预嘱”知识外，我们还在网页上设置了多个板块，其中有“生前预嘱”注册中心，凡是年满18周岁的人均可填写，以便于人们事先在健康或意识清楚时做出签署说明文件，文件的5个要点是：我要或不要什么医疗服务、我希望使用或不使用支持生命医疗系统、我希望别人怎么对待我、我想让我的家人朋友知道什么和我希望让谁帮助我。这些文件都是根据中国法律环境和使用者的特点设计的。网站创办前期，宣传力度小，登录的人比较少，后来，我们又开展了多种形式的宣传。

记：我们的民族传统对死亡讳莫如深，推广这项工作很难吧？

罗：相当难。我们印制了一些精美的小册子，想把资料放在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场所的期刊架上，我们把这样的行动称之为“种树”。有一次，我带领志愿者到一家医院大厅“种树”，并向患者及家属宣传“生前预嘱”观点。我把材料递给一位中年人，他看了一下内容，赶忙把它塞给我，说还没看病就让写“预嘱”，真晦气。还有一位老人看了我递过去的小册子，我正要和他聊一聊，他连忙摆手说：“你谈的事情太高端了，我理解不了，你还是找别人吧！”被拒绝的次数多了，志愿者们的情绪有些波动，我给他们鼓励打气，说：“我们所做的事情很有意义，要有坚持的信心和勇气。”由于事前沟通不到位，院方认为我和志愿者的行动有些不妥，还派一位负责人过来下逐客令：“医院是救死扶伤的地方，患者是来看病的，人家哪里受得了你们开口闭口谈死，还是换个地方吧！”无奈，我们只好撤离医院。

记：其他公共场所尝试过吗？

罗：公园是老年朋友经常聚集的地方。有一次，我带着志愿者到公园里发调查问卷，看到一个老年合唱团在唱歌，趁他们休息时，便向他们发放调查问卷，他们好奇地接了过去。看后，几个阿姨立马嚷了起来：“你们什么意思？活得好好的，这么早就让我们想到死！”有几个老人看得倒很认真，一位戴眼镜的老先生对我说：“我很赞成你们宣传的这个事情，我的一个朋友最后两年都是在医院度过的，只能靠喂食管和呼吸机维持生命，痛苦不堪。但他的家人还是希望他活下去，他就是再痛苦也要配合治疗。那位朋友不止一次对家人说，‘这样活着是对我的折磨，我是为你们而活啊！’如果将来我遇到那样的处境，我同意按你们宣传的办法做，回头我就去做家人的工作。”我们很欣慰这位老人豁达的态度，不过像这样的老人我们遇到的不多，大多数老人还是保持了沉默。

记：您出版过一本《我的死亡谁做主》的书，反响如何？

罗：当时，新书发布会在北京世贸天阶时尚走廊举行，由崔永元主持。小崔在发布会上实话实说：“这本书很难成为畅销书，甚至还不如一个‘80后’青年写的书好卖，但作者的社会责任感值得我们肯定，这本书值得我们每一个人去读！”小崔还在发布会上引用史铁生的话，“死是一件无论怎样耽搁也不会错过的事，一个必然会降临的节日！”他说，这本书让我们思考，应该用怎样的态度对待属于我们自己的节日。新书出版恰逢2011年春节，我把这本书作为礼物送给所有的亲友，有的朋友不满地说：“点点呀，真有你的，大过年的说什么死不死的，换了别人我直接就把书给烧了！”不过他们看过书后，纷纷打电话对我说：“书里讲的挺有道理，这事儿还真得考虑考虑，你这书是一份文明的礼物，谢谢你！”

记：您的网站运行近7年，点击率怎样？提交“生前预嘱”的人多吗？

罗：2011年之前，注册提交“生前预嘱”的人数一直是两三百人。我们接受了《小崔说事》专访后，人数才突破1000大关。《中国青年报》等媒体对“生前预嘱”进行报道后，网站访问量激增。2012年年底，杨澜对我们进行了一次专访，现在网站点击量前后加起来有150万人左右，注册提交“生前预嘱”的人数有5100多人。如果单纯看数字，5000多人相对于1 3亿中国人来说，这个数字大小了。由于中国人的传统观念，要接受这个事情需要一个潜移默化的过程。

和专家团队一起“战斗”

记：为了推广“生前预嘱”，您组建了庞大的专家支持团队，这些专家都做了哪些工作？

罗：这些专家大都是国内顶级医学专家，他们也在为推广“生前预嘱”做着不懈努力。著名神经外科专家凌锋遇到过一个真实、感人的故事。著名作家史铁生对于生命、死亡的认识比任何一个健康的人都要全面深刻。他和凌锋交往颇多，对我们倡导的“生前预嘱”非常赞同，生前就安排好了身后的一切。2010年12月31日凌晨，史铁生突发脑溢血住院，由于脑部大量出血，他的脑干受压，抢救之后很可能会偏瘫或变成植物人。史铁生的妻子根据丈夫的预嘱，和凌锋商量，决定让他安静地离开人世，并联系红十字会和武警总医院，把他的肝脏移植给更需要的人。根据他的遗愿，整个过程没有任何的人工干预。由于要进行器官移植，需要他的身体一直保持生命体征。凌锋当时心里一直在不停地祈祷：“铁生，你可千万要挺住，你只要再挺几个小时．你的意愿就能达成。”也许冥冥之中有一丝潜意识在苦苦支撑，当一切手术完成之后，史铁生才停止了呼吸。凌锋接受采访时，数次讲到这个感人的事情，感动了很多人。

记：有没有病人在生命末期主动放弃治疗、自然地离开人世？能否讲一个让您印象深刻的案例？

罗：有位姓陆的七旬老人，他当过多年武装干部。看到我那本《我的死亡谁做主》的书后，他给我打来电话，说他前段时间感觉自己不太舒服，到医院一检查，是癌症晚期。对于死亡，他看得很开，他说“5·12”大地震中多少孩子都走了，我们活了这么多年，工作上努力过，有相处和睦的同事、朋友，有幸福的家庭，和那些孩子相比，已经很幸福了，得了这个病，不能给社会做贡献了，对儿女也是个拖累，最后关头，就平静地走吧。于是，他和儿女多次沟通，要求生命垂危时不进ICU病房，不插管，不过度抢救。老人去世后，他的女儿哭着告诉我，因为父亲生前反复交代，情况不好时，让他们放弃抢救。

记：您团队里的志愿者也大都是对生死比较豁达的人吧？

罗：是的，不少志愿者都有着特殊的经历。有个叫蒋亢祖的志愿者，曾是一个脑瘤患者，因为发现得早，同时也足够坚强，他把自己的经历写成了文字，被许多媒体转载。我注意到他的事情后，想吸收他到志愿者队伍中来，起初他并不愿意参加，觉得自己还没有活够，就说死的事情，让他很难接受。当他了解了一些我们的信息后，就没那么抵触了，也愿意在这个平台上和一些病友交流。时间长了，他越来越觉得我们做这件事有价值。他说，人类对生命和死亡的了解非常有限，中国人尤其缺少死亡教育，希望大家都开始考虑这件事情，慢慢地愿意谈论死亡、想象死亡，这对生命的本质很有意义。

记：冒昧地问一下，您为自己订立的“生前预嘱”是什么？

罗：在我生命垂危时，我不需要任何抢救措施，最想做的就是躺在一个干净的床上，安静地和这个世界说会儿话，然后像一片树叶落地那样离开人世。死后，我要通过捐赠把自己变成一副白骨，挂在一位随便什么科室医生的衣帽架上，每天和他或她一起面对病人，穿他或她的衣服，听他们用特别温柔的口气向那副白骨打招呼：“嗨，罗美丽！”这就是我的“生前预嘱”。尊严地活着和尊严地死去，是我所追求的完整价值体系。